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做得好!小天使!

恩典之路起點站

安亞的誕生

  十三年前,婦產科醫師告訴我,我腹中的胎兒有很高的機率患唐氏症(Down
Syndrome
)。丈夫和我禱告後達成共識:倘若神給我們一個特別的孩子,或許神要使用我們為世上的特殊孩子們做些甚麼。
女兒安亞出生後被確認為唐氏症寶寶,我們夫妻開始走上一條非常特別的旅程,辛苦卻滿有神的恩典。
唐氏症的孩子普遍有智力障礙、肌力軟弱、心臟缺損,要照顧這樣的孩子需要付出很多時間和精力。舉例來說,一般孩子四個月會翻身,安亞必須每天練習數十次,才能在五個月後學會翻身。從她四個月大開始,每天有職能治療師、物理治療師、語言治療師輪番來我們家幫助安亞,並且教導我,因為復健工作需要被引導的其實是主要照顧者。惟有主要照顧者有所裝備,孩子才能時時被訓練。
  日子在接受挑戰和克服挑戰下平安過去。十年前的某一天,丈夫和我禱告時,感謝主在我們生命中的恩典,賜一群專業人員幫助我們,我們是有福的。那麼其他的特殊孩童家庭呢?他們是否也和我們一樣得到豐富的資源?
我們求神讓我們看見需要。

特殊孩子們學習油畫

恩典之路第二站

走入社區,分享安亞的故事

  在很短的時間裡,我們在紐約華人社區辦了幾場講座,邀請機構工作者暢談早期療育(Early
Intervention
)的申請以及身心障礙者的福利資源。透過講座,看到很多華人家長需要支援,聽見家長的辛酸和無力,也得知機構在推廣特殊群體福利上的瓶頸。憑著一股熱情和傻勁,我們邀請三個物理治療師好友一起成立紐約華人家長支持團體,定期安排活動,服務對象包括自閉症、唐氏症、過動症、腦癲癇、學習遲緩等孩童和家庭,讓他們可以有一個學習和放鬆的大家庭有超過十五位專業人員和義工加入我們的服務行列。
緊接著,我在臺灣出版了《安亞》這本書,述說神給我們的恩典以及紐約的早療教育。那是一個特別的經驗,讓我有機會環島分享,對臺灣服務特殊群體的非營利機構、醫院、學校、社工機制有所了解。說實在的,身心障礙者的需要很大,光靠一己之力,恐難滿足其所需。讓人受激勵的是,愈來愈多社區團體伸出援手,支援特殊兒的需要。
  以職業訓練為例,某家聘用十幾位唐氏症成人的麵包店,除了麵包師傅和收銀員是一般人,店內其他所有員工皆為唐氏症兒,他們最擅長以微笑對顧客說「歡迎光臨」。這家麵包店營運經常是虧損的。然而因著有多位明星為他們的結婚喜餅代言,加上網站營銷,其營利可補足實體麵包店的虧損。據我所知,好幾個大型非營利組織成立洗衣店、洗車場、烘焙坊、餐廳,目的也是為身心障礙者創造就業機會,雖然營運上會遭遇困難,但是藉著開放就業機會,能搭起一座連接特殊兒及社區的橋樑,意義深遠。
參與Good Job Angels專題講座的媽媽們
 

恩典之路第三站

Good Job Angels事工起跑

  我們的女兒那時小小的很可愛,我們對她的未來充滿盼望,可是我所見到的特殊家庭群體卻不是這樣。這中間認知的落差是因為信仰,也是因為我們的旅程走得還不夠久。我們向神禱告,我們願意成為神手中的器皿,去祝福特殊的孩子和家庭。累積了幾年服事經驗後,2014年,我們幾個基督徒成立了Good Job Angels這個非營利組織,取名源自於我們經常對孩子們說「Good Job!做得好!」
我們愛這些特殊的孩子,無論成人小孩,他們就像天使般單純可愛。我們在紐約伯特利教會有一個事工,叫「小天使主日學」,每週日上午專門教導特殊孩子們禱告、敬拜讚美、學聖經故事、美術和遊戲。當這些孩子閉眼認真禱告,或者忘情地唱詩和跳舞敬拜,我們可以看見神的榮耀就在他們身上。他們興起發光,他們的父母和兄弟姊妹也開始走進教會認識神。
許多牧者問我,如何在他們的教會辦一個這樣的特殊兒童主日學?我的回答很簡單,就是「禱告」,求神預備有愛心、有異象的弟兄姊妹開始這樣的工作。
  「小天使主日學」並不是在萬事俱全的情況下開始的,當時的我純粹從兒童主日學老師的角度,看到我的女兒和兩個特殊孩子上主日學發呆、不守秩序、不能融入而感到難受,我禱告希望能用特殊教育的方式幫助他們學習神的話語。
神是垂聽禱告的,祂感動許多跨教會的弟兄姊妹來幫助我們,有特教老師、社工、物理治療師、語言治療師、藝術治療師等,一起討論,把課程的模式建立起來;還有一群願意服事和學習的弟兄姊妹們。
「小天使主日學」從三個特殊孩子開始一直到十五個孩子,孩子們來來去去,老師和幫手群也換了好幾輪,骨幹仍相當穩固。神興起一對對夫妻一起服事,也帶領家長們加入服事的行列。我們不是靠車靠馬靠知識能力,我們靠神的帶領。

小天使慶祝感恩節。
 

恩典之路加油站

團隊合作,正面引導

  現今每一週的「小天使主日學」是由一對夫妻帶領,加上兩位助教。一個月四至五對夫妻加上助教,是一個二十人的服事團隊。每次上課我們會告訴孩子時程表,有敬拜、聖經故事和美術,讓孩子們知道他們將要做哪些事。當孩子出現行為問題時,我們會堅持要他配合課程的要求。
舉例來說,孩子上課亂跑,怎麼辦?我們會要求他回座,當他又跑的時候,助教會再帶他回座。語氣平淡,不使氣,告訴他「坐下」。不要對孩子說別跑,他聽到的只有「跑」這個字,他就一直跑。同樣,遇到學生去撞牆,或在地上打滾,也是將他帶回座位,要求他坐好,陪著他。當孩子打人時,用力抓住孩子的手,告訴他不可以。
一些父母面對孩子打父母或兄弟姊妹的情況不知如何是好,一旦發現孩子有攻擊行為,我們會馬上和父母談解決方法。其他狀況像是咬指甲、敲打自己、發聲音、脫襪子、亂丟東西、撒尿在教室裡,老師和助教們也是用愛心、耐心去提醒和處理。
帶領這些孩子了解「他們是誰」很重要。他們是神的孩子,是神所寶貝的,他們就不會以他人的眼光來看自己。
  班上曾有一少年咒罵別人和自己,我馬上制止他,告訴他父神聽到會難過,因為祂知道你難過,我們來為你禱告,求父神幫助你說出你難過的原因。那個孩子表情和緩了,課後向同學道歉。
「小天使主日學」很熱鬧,家長和其兄弟姊妹也喜歡待在裡面幫忙,不知不覺變成一個「融合班」,特教的環境,加上手足的陪伴。我們鼓勵其手足一個月幫忙一次即可,其他時間參與其他主日學,學習神的話語和認識朋友。
Good Job Angels 於週二上午有「小天使媽媽小組」,著重分享、禱告,神的愛觸摸她們,非基督徒的媽媽們回家後會和孩子一起禱告。

特殊孩子們學習油畫

恩典之路下一站

建立生活農場,訓練栽培孩子,擁抱更多家庭

  Good Job Angels的未來目標是「生活農場」,不僅創造工作機會,也有訓練生活自理的場域和住所(group home)。我們暫時沒有自己的場地,神給我一個意念是祂的家夠大。於是我們租借幾個教會做教育訓練的工作,舉凡敬拜讚美、種植、園藝、繪畫、機械原理、陶土、數學、藝術設計、烘焙等,都在我們的課程裡。
希望透過教育訓練的機會,栽培特殊孩子,為「生活農場」做預備,並且將一個個特殊家庭帶入教會。 Good Job Angels的孩子喜歡敬拜讚美神,曾經兩度受邀至兩三千人的大禮堂獻唱,感動人心。願主繼續使用他們成為福音的出口,為主作美好的見證。
  保羅說無論如何總要救些人,求主感動教會打開大門迎接特殊家庭,擁抱更多傷心人,陪伴他們找到屬天的盼望。「門徒見一人生來瞎眼的,便問耶穌說:是這人犯了罪?還是他父母?耶穌回答不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。」(約翰福音9:2-3
相信特殊孩子們是家庭的祝福,使他們和家人找到一條回家的路,可以到父神的施恩寶座前,得憐憫、蒙恩惠、作隨時的幫助。

特殊孩子們的盆栽作品。
相關資訊:
1. Good Job Angels 網址: www.goodjobangels.org
2. 紐約州從出生到二十一歲身心障礙者福利OPWDD     www.opwdd.ny.gov
3. 早期療育 Early
Intervention
 www.nyc.gov/health/earlyintervention

 

作者小檔案

江琬瑜,曾從事編輯工作,《世界週刊》專欄作家,懷恩文學獎得主,著有《安亞》一書。曾擔任基督角聲佈道團家庭部主任,現為角聲幼兒園董事,義務擔當Good Job Angel總監。
 

本文摘自《2018神國雜誌第52期》
, 歡迎廣為轉發分享。
 
本文取材自《神國》季刊。
該雜誌為「神國資源為基督協會」之代表性刊物,強調以前瞻力、突破力、挑戰力、感動力、知識力、行動力兼具的内容與風格,召喚讀者以信仰視角,關注人才、外展、文化、關係與社區議題。該協會每年在美國賓州、臺灣舉辦「文化實務營」。
索閱《神國》雜誌及報名營會,請上網www.e-krc.org
 
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