最特別的禮物

腦性麻痺的女兒己28歲,養育過程雖千辛萬苦、挑戰重重,至終卻發現,她是上帝賜給作者一家

文/祕秀芳口述,百惠採訪整理
 
  1991年,我在臺灣龍潭一小醫院待產。上了產檯,醫師發現胎盤脫落,可能導致胎兒缺氧,必須緊急剖腹生產。女兒佳音出生時,就有三種肺部合併症及敗血症,情況危急,我自己也產後大出血。教會弟兄姊妹竭力為我們母女禱告,我和先生都深信這孩子是上帝所給的,祂必帶領我們走出死蔭的幽谷。果然,佳音在住院21天後,奇蹟式地回家了。當然,我們還是不知道過了這關後,以後的日子會如何?!


  八個月大時,佳音還是軟綿綿的,不能坐直。我帶她去看小兒神經專科醫師,才知道她有腦性麻痺。那是我第一次聽到這名詞,多方搜集資料後,意識到以後的年日必然「任既重,道又遠」!幾個月後,我帶著三個孩子搬到丈夫就職的臺南,夫妻一起面對難題,不再因工作而分住兩地。

任重道遠的開始

  一天,在瑞復益智中心聽到名律師陳長文妻子的演講。她說:「若在早期為有障礙的孩子花一年的功夫,可以抵以後花三年的功夫。頭三年非常重要,因為孩子的頭腦還在發育……。」於是我把待遇優渥的工作辭掉,每天帶佳音做物理治療、職能治療和語言治療,還常帶她去游泳,做水療。只要做得到的,連一些道聽途說得來的偏方,例如在洗澡水裡打入氧氣等等,如今看來雖荒誕不經,但當時都盡力而為。
 

  佳音一至三歲時,我和先生除了學習幫她做復健,還要在我們自己面對各種身心靈的挑戰時,學習調整自己的心態,就是保羅在聖經哥林多後書四章8節所描述的:「四面受敵,卻不被困住;心裡作難,卻不至失望⋯⋯」

  她兩歲時,帶她去看一位腦科名醫。他說:「這孩子將來可能有智障、肢障,還可能終生不會走路,嚴重斜視造成視力問題,也可能活不長久。」我從未遭遇如此殘酷的打擊,哭泣了無數次,最後痛下決心:不管結果如何,我將盡一切所能好好養育這孩子。我們知道上帝愛佳音,她必成為我們的掌上明珠!
 
               ▲佳音,爸爸永遠的寶貝!(攝於2001年)。
 
 

  佳音有個大她四歲的姊姊,以及在她出生時剛入青春期的哥哥。那幾年,我常覺自己像蠟燭兩頭燒,不知上帝為甚麼給我這麼重的擔子。我不敢向祂抱怨,只能相信祂必有美意。先生常用聖經經文來鼓勵我,例如:「萬事都互相效力,叫愛上帝的人得益處⋯⋯。」那時期我很喜歡讀詩篇、箴言和約伯記,覺得那些話語非常真實,譬如:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地,並有秋雨之福蓋滿了全谷。」(詩篇84:6)

 
  一回,聽一位也有殘障孩子的母親分享,她說:「上帝是看得起妳,才把這樣的孩子給你……」這句話對我影響很大,很得安慰。我想佳音若生長在其他家庭,可能很可憐。在我們家,哥哥、姊姊、爸爸、媽媽、爺爺、奶奶、外公都很疼愛她,大家都盡心竭力幫助她在身、心、靈、群各方面的成長。我們是被上帝選中,受祂託付重任的一支團隊!
 

另一階段的挑戰

  佳音三歲時還不會走路,很容易摔跤,到了四歲才能靠助行器行動。要進幼稚園時,才知道臺灣一般學校不收這種學生,於是我們又進入另一階段的挑戰。幾經周折,終於找到一間願意收她的學校,入學後,卻常被其他孩子霸凌。同時,我又發現一般中小學教室都有好幾層樓,卻沒有無障礙設施。加上其他的一些因素,我們決定在1997年遷到紐西蘭,好讓孩子嘗試不同的教育方式和環境。
 
  初到紐西蘭,佳音跟著姊姊一起去上普通小學。我覺得她智力不比一般孩子差,卻有異常的耐力和韌性,因此冀望她上了普通學校,可以儘快融入主流環境。她那時已會走路,但搖搖晃晃,一不小心就跌倒。
 
  她常流口水,所以每天都戴著圍兜。有時放學回到家,圍兜上都是血,不知道是她自己摔了,還是被同學霸凌了。我很心疼,和先生商量後,決定將她換入較安全的特殊教育環境,就在住家附近找到一間學校,採用引導式教學法,我們都非常喜歡。
 
  本來我們全家只預定在紐西蘭留一年,因為先生必須回臺灣工作。後來我求問上帝,如果我和三個孩子長留紐西蘭是合祂的心意,請賜下兩個印證:第一,三個孩子的教育都能妥善安排;第二,90歲的父親能取得移民簽證,讓我盡孝道陪他終老。結果,在眾人皆以為「不可能」的情況下,上帝果然開了路!
 
  正是因為與外公同住,佳音出人意外地學會了中文。外公每天握著她無法拿筆的小手,一筆一畫地教她認字。她口齒不清、講話緩慢時,外公不厭其煩地一字一句教她發音。先生返臺述職後,我們鼓勵佳音每週寫一封信給爸爸,她就用注音符號打在電腦上,作老師的爸爸就用朱筆幫她修改,再傳回來。她高中時用中文打出來的文章,常讓讀者難以相信她患腦性麻痺、五歲就離開臺灣。
 
▲ 2008年4月,懷卡多日報頭版報導佳音克服萬難堅持送報的故事。
 

從送報學習擴張境界

  小學五年級時,佳音要求像姊姊一樣,打工發送社區報,一週一次,各送130多份。姊姊騎腳踏車,半小時就解決了,佳音只能背著背包一家家走著送,我則陪著她一起走。幾年後,她想改送日報,這是每天風雨無阻的工作,沒人看好她能勝任,連報社的人都把她的履歷表丟一邊。
 
  她非常有毅力,每當堅持要做某件事時,我就退後,讓她自己去闖,即使她弄得頭破血流,我也得訓練她為自己的選擇負責到底。一天,我載她到報社,讓她自己進去申請送日報。在她堅持之下,傳銷部門經理終於出來見她,說她必須有腳踏車,才能送日報。但她生來運動平衡神經有缺陷,根本沒法騎兩輪車。
 
  當佳音把這事告訴特教班的一位復健師,他就為她向一基金會申請,因此得到一輛為她量身訂做的三輪腳踏車,後面加一片可以載重30公斤的鐵板,前方還有個放報紙的籃子。後來佳音成為該報社最信任的送報人員之一,也因此上了報紙和電視。我相信這七年的送報經驗,是上帝在擴張她的境界,為她帶來更多的祝福。
 
▲ 佳音於2009年獲頒紐西蘭哈米爾頓市克服困難青年獎。
 
 
▲ 佳音騎賽格威上下學。(攝於2010年)
 

踏出舒適區,為殘障人士爭取福利

  2015年,佳音從大學會計系畢業。2018年秋天,佳音發現紐西蘭第一大城和首都對殘障人士已實施公車優待票價多年,而我們居住的懷卡多地區卻沒有此項優待。於是她搜集各大洲共十國的公車資訊,寫了一封信致公車處,為殘障人士爭取免費搭車。她這平常幾乎足不出戶的宅女,拿著請願書一家家跑,拜託左鄰右舍簽名支持,又趁下班空檔走訪各社會福利機構,請他們代為宣傳。她還上網開拓請願窗口,廣招世界各地的朋友相助,也用臉書聯絡小學老師、退休副校長、復健師、各級同學、家長等等,呼籲大家支持請願行動。
 
  接下來幾個月,公共交通部門、公車處公聽會、區議會都邀請佳音出面說明。這下子箭在弦上,最怕演講的佳音無路可退!幸好她的策略團隊裡有人教她怎麼製作醒目有力的簡報,有人字斟句酌面授機宜,加上2500人簽名的請願書,以及每場陪她出庭的擁護團隊,公車處終於在12月4日公佈:2019年起,懷卡多地區的殘障人士可免費搭乘公車!
 
▲ 佳音2015年大學畢業典禮當天在市區遊行。

正視殘障人士和家庭的需要

  2018年6月,和佳音參加短宣,隨著來自好幾個國家的醫療隊上了中國一高原。前三天,佳音覺得自己手腳不靈光,一無用處。第四天,來了一位頻頻流淚的農村婦女,要求我們為她20來歲、有腦性麻痺的女兒找家安養所。於是我們四個隊員和當地衛生所人員一起去探訪這家庭,佳音和我分享這20多年來的經歷,給了一些建議,他們很受鼓勵。佳音回紐西蘭後,還繼續和那位同病相憐的女孩用微信交流。
 
  這事讓我為佳音成長過程中,所擁有的豐富資源感恩,但同時也讓我深思:在醫學發達的今天,醫師很早就能預測胎兒是否可能低能或殘障,逼使一些父母面臨是否保留胎兒的抉擇。有人會從父母的能力和經濟條件來考量,有人會從道德和信仰的立場來批判。但對一個毫無資源又沒人可支持倚靠的母親,我們能苛責她嗎?這樣的父母每天所必需面對的諸多難題,一般人能想像到的,只是冰山一角。父母在上帝面前做決定,是一種天人交戰的過程,而這決定會跟著父母一輩子的。我們究竟該如何實際地接納、扶持他們呢?
 

上帝自有祂的美意

  佳音高中時曾寫見證〈挑戰與恩典〉,提到從一位侏儒的生命故事〈我是失誤的作品嗎?〉中,她好像看到自己的影子。她也常問上帝:「為甚麼是我?為甚麼讓我一生非得掛著『殘障』的牌子不可?」然而,一天,她彷彿聽見上帝對她說:「在我手中,沒有敗筆。妳不是我做壞了的器皿;我把妳造得這麼特別,我會特別記得妳。」在跌跌撞撞這麼多年後,我們欣然見證了她已從上帝得到勇氣,去改變她能改變的;得到寧靜,去接受她不能改變的;更得到智慧,去分辨兩者的不同。
 
  我感謝上帝,20多年前把佳音給了我們。她有許多特殊的需要,因此我們必須格外地努力和付出。但在這些辛苦的年日裡,從上帝領受特別多的恩惠,與祂的關係特別親近,也體驗了殘障勢弱群體的種種需要。我們不能否認這是艱難的一條路,但佳音在成長中―包括那令人又氣又好笑的青春期―為我們帶來的欣慰,也是別有風味的甜美。你能說她不是從上帝來的、最特別的一份禮物嗎?
 
本文摘自《2019真愛家庭雜誌第107期》,歡迎廣為轉發分享。
 
本文取材自《真愛家庭》雙月刊該雜誌為「國際真愛家庭協會」之代表性刊物以陪伴全球華人「將心歸家享最愛,守住真愛守住家」為宗旨提供全人性全程性全面性的專業服務
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